Ongeveer een half miljoen kinderen en jongeren in Nederland groeit op met een chronische aandoening. Toch is er weinig bekend over hoe zij dit zelf ervaren. In het onderzoek ‘Op Eigen Benen’ is de afgelopen twee jaar onderzocht wat jongeren (12-19 jaar) willen en kunnen in de zorg. Het onderzoeksproject is uitgevoerd door de Kenniskring Transities in Zorg van de Hogeschool Rotterdam, Erasmus MC – Sophia en het Erasmus MC – iBMG. Belangrijke co-financiers voor de verschillende projecten zijn ZonMW, Stichting kinderpostzegels en Stichting Nuts Ohra. De nadruk van het onderzoek ligt op de voorbereiding op volwassen worden en de overstap (transitie) van kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg. Over de resultaten van het onderzoek is een boek verschenen, waarin de verhalen van jongeren zelf centraal staan: Op Eigen Benen, Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg?
Het onderzoek
Het onderzoek ‘Op Eigen Benen’ is anders dan veel andere! Het gaat namelijk niet over ziek zijn, maar juist over het leven en toekomst van jongeren met chronische aandoeningen. Een aantal vragen stonden centraal in het onderzoek. Wat willen en verwachten de jongeren van de zorgverleners met wie ze te maken hebben? Wat kunnen zij zelf al als het gaat om zorgen voor henzelf? (zelfzorg). Om straks op “eigen benen te staan” moet de jongere zelf zijn eigen zorg (mee) kunnen regelen. Hoe doen zij dat, wat willen ze zelf en wat kunnen ze allemaal al zelfstandig? Daarnaast is een vraag hoe hulpverleners hier over denken en wat er in de praktijk (de spreekkamer) gebeurt. Het is een onderzoek met en door jongeren en zorgverleners.
Kinderachtig
Jongeren kunnen meer dan ze laten zien, ze hebben duidelijke voorkeuren ten aanzien van zorgverlening en ze willen ‘gewoon, net als ieder ander’ zijn. Met de zorg die zij in het kinderziekenhuis ontvangen, zijn de jongeren dik tevreden – al vinden ze die soms te kinderachtig. Toch kan de zorg, zo blijkt uit de interviews met jongeren en de observaties in de spreekkamer, op een aantal terreinen nog wel verbeteren. In de spreekkamer zijn het vooral de ouders en zorgverleners die het woord doen. Ook in het dagelijks leven nemen ouders de jongeren nog veel zorgtaken en verantwoordelijkheden uit handen. Zorgverleners blijken gevoelige, niet medische onderwerpen, maar zelden aan de orde te stellen. Het zijn juist deze thema’s die jongeren in de overgang naar de volwassenheid sterk bezighouden.
Resultaten
Met de uitkomsten van dit onderzoek kan het Erasmus MC - Sophia de zorg beter op de wensen en behoeften van jongeren met chronische aandoeningen afstemmen. De zorg wordt er dus direct beter van. Over de resultaten van het onderzoek wordt ook geschreven in (wetenschappelijke) tijdschriften of op de website www.opeigenbenen.nu. Hierdoor kunnen ook andere ziekenhuizen en hulpverleners leren van de ervaringen. Verder worden er handleidingen voor jongeren en zorgverleners gemaakt over goede communicatie in de spreekkamer zodat de zorg beter gaat aansluiten op wat jongeren belangrijk vinden en zelf al kunnen.
Er wordt een alomvattend programma gemaakt om de overgang van de zorg van het kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg beter te laten verlopen. Hulpverleners moeten ook leren hoe ze jongeren in het ziekenhuis het beste kunnen ondersteunen, daarom wordt er bij de opleiding Verpleegkunde op de Hogeschool Rotterdam ook aandacht aan dit onderwerp besteed.
Meer weten?
Wilt u meer weten over dit onderzoeksproject of over de Kenniskring Transities in Zorg? Neem dan contact op met AnneLoes van Staa, a.van.staa@hro.nl.
Bekijk hier ook de aflevering van Kies Beter op RTL tv over transities in de zorg.